areflexie bilaterale totale suite à anesthesie generale

Marion Adrien

Bonjour,
Voila je souffre de cette maladie avec de grosse oscilopsie, instabilité et ataxie à la marche en permanence, depuis une intervention chirurgicale digestive.
J'ai vu trois ORL spetialisé en vertiges et un neuro ophtalmo de grande renommé, et divers medecins, et aucun n'arrive à me donner une cause probable à ma maladie.
Je suis en arrêt depuis fin janvier et les médecins ne sont pas très disposés à me voir reprendre le travail.
J'aimerai échanger sur le sujet, et surtout si vous avez eu cette maladie suite à une anesthésie générale.
Merci à vous

evrardmonique

Bonsoir,

Pour la majeure partie d'entre nous, la cause n'est pas identifiée, d'où le terme "idiopathique" mais pour d'autres, cette maladie s'est déclenchée suite à une prise de certains médicaments comme les
antibiotiques de la famille des aminosides (gentaline, gentamicine, streptomycine) qui ont pour effet secondaire l'altération des vestibules.
Le problème est complexe, les cas différents.
Je n'ai personnellement jamais entendu parlé de suite d'anesthésie générale, mais je ne suis pas spécialiste, je suis une malade atteinte depuis 5 ans, devenue présidente de l'association en 2016.
N'hésitez pas à nous contacter si besoin.
bien cordialement
Monique Evrard

adrienmarion

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Cela fait depuis fin février 2018 que j'ai cette maladie.
Elle c'est installé progressivement après une intervention chirurgicale digestive d'hernies inguinales, suivie de fièvre pendant 10 jours.

État général symptômes :

stabilité précaire à la marche
troubles visuels, saccades lors de mouvements de la tête
état de flottement
perte de concentration par moment
fatigue générale
mal être général
période de déprime

Je recherche la cause avec les médecins, car il est plus facile de traiter quand ont connais la cause.
Vous ressentez les mêmes symptômes que moi?
Cordialement
Marion Adrien

evrardmonique

Bonsoir,

Nous ressentons plus ou moins les mêmes symptômes.
La marche est en effet un exercice qui est devenu une épreuve, nous zigzagons beaucoup
et ce phénomène est amplifié sur des terrains instables (sable, boue…) et lorsque l'éclairage n'est pas suffisant, ou au contraire, par forte lumière.
Nous souffrons d'oscillopsie, nous ne fixons plus l'image sur la rétine, ce qui provoque bien entendu un inconfort permanent. Cette pathologie nous oblige à faire des efforts pour tout, ce qui explique cette fatigue.
La kiné vestibulaire peut aider, mais nous ne sommes pas égaux quant aux résultats.
Certains y trouvent un bénéfice, d'autres non.

Avez-vous des contacts ? Avez-vous rencontré des spécialistes ?

Bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Oui j'ai des contacts de spécialistes mais sur Lyon, vous habitez ou?
Vous êtes malade depuis 5ans, vous êtes vous habituée ? les oscillopsies vous gênes encore ?
Moi je suis au début de la maladie, j'espère une évolution ou du moin une accommodation aux troubles.
Cordialement
Marion Adrien

evrardmonique

Bonjour

J' habite Amiens et je suis suivie à Paris.
Oui bien sûr on s'habitue, le cerveau aussi ! des phénomènes compensatoires se mettent lentement en place. Il faut stimuler, bouger, vivre sans se mettre trop de barrières. Les oscillopsies me gênent toujours en ce qui me concerne. La conduite automobile s'améliore avec le temps.
Il faut s'armer de patience, de volonté, ne pas se laisser envahir par cette maladie. Les membres de notre association en sont de beaux exemples :-)
bien cordialement
Monique E

adrienmarion

Bonjour,
Je ne sais pas si vous travaillez ou avez travaillez avec la maladie, moi j'ai repris en mi-temps thérapeutique il y a un mois.
Vous êtes suivie , pourquoi ? Que faut-il faire après être diagnostiqué et la kiné vestibulaire ?
Je n'ai pas encore accepté cette maladie que je trouve handicapante dans de nombreuses situations, il faut se trouver une raison de vivre
car on ne fera plus ce que l'on fesait avant.
J'espère que le temps fera le reste, je ne projette plus trop d'avenir et vie l'instant présent.
Le positif est que normalement ce n'ai pas une maladie qui touche l'espérance de vie.
Merci pous vos réponses.
Cordialement

evrardmonique

Bonsoir,

Désolée d'avoir un peu tardé à vous répondre.
Lorsque le diagnostic est tombé, j'étais encore en activité. Je suis restée en arrêt de travail pendant 6 mois, puis j'ai repris à mi temps.
Je suis maintenant à la retraite :-) et elle se passe très bien malgré tout.

Notre association nous permet de rester en contact avec le monde médical, avec les différents travaux des chercheurs, des ORL, des chirurgiens…et c'est une grande chance pour nous.
Faire du sport, marcher, chanter… tous les jours !!!
c'est la clef pour se sentir mieux

bien cordialement
M

adrienmarion

Bonjour
Je reviens aux nouvelles. Peu d'évolution à ce jour.
C'est tres dur certains jours, le travail en mi-temps thérapeutique m'aide beaucoup même si je fatigue par moment.
Je cherche toujours là cause avec les médecins et l'espoir de guérire, et une maladie auto-immune semblerait être la cause après une infection.
Mais quelle maladie auto-immune ? Je dois consulter un médecin interniste pour la suite.
Je ne me vois pas à 56 ans finir ma vie ainsi, dans mon cas je vis un cauchemard.
Je me lève avec et me couche avec cette maladie.
Tout devient defficile à faire surtout la marche et la conduite auto , l'extérieur avec les grands espaces serait la ou je me sent le mieux.
À bientôt
Adrien

evrardmonique

Bonsoir

Je sais très bien que l'acceptation demande du temps. Il faut être patient, et je peux vous garantir que l'on vit de mieux en mieux avec ce handicap à condition de se faire parfois violence. Comme je vous l'ai déjà écrit, il faut s' OBLIGER à bouger, à marcher, à vivre sans se mettre trop de barrières.
Quand le moral baisse, enfilez vos baskets et sortez, voyez des amis… il y a tellement de choses que l'on peut toujours faire ! sûrement beaucoup plus que vous ne croyez !
Il faut être plus fort que ce handicap, lui dire que ce n'est pas lui qui vous aura !
et puisque vous vous sentez mieux dans les grands espaces, allez-y ! faites de la randonnée !
c'est excellent :-)
Profitez de ce beau temps qui nous a gâté cette année
bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Merci pour vos suggestions, je viens de voir l'ORL qui m'a refait une VNG et VHIT, et toujours aucune réponse.
Pour lui ce sera définitif, il faut en effet que j'apprenne à vivre avec cette maladie.
Les médecins pensent à une infection virale.
Comme j'ai eu de la fièvre 4 jours après une intervention chirurgicale digestive et pendant 10jours, je pense que la cause vienne de la .
Je vois le chirurgien qui m'a opéré la semaine prochaine.
Sinon j'ai fais une demande à la MDPH pour reconnaître cette handicap.
Je suis en cours d'acceptation de cette maladie et c'est difficile, je ne pourrai plus skier faire de grande randonnée en montagne, plus de vélo de moto.
Je me voyais faire pas mal de chose à la retraite, comme quoi il faut vivre au présent.
Je ne pense plus à la retraite et travailler le plus longtemps possible.
On verra bien bonne soirée
Adrien

evrardmonique

Bonjour
si ça peut vous rassurer, certains de nos membres font du ski, du vélo, de la vitesse automobile sur circuit… mais chaque chose en son temps ! ne désespérez pas
bien cordialement
M

adrienmarion

Bonjour,
Ce qui me gêne le plus ce sont les oscillopsies, et cette tête lourde, j'ai l'impression que c'est de pire en pire, je ne supporte plus cette état.
Je suis tout le temps fatigué et n'ai le gout à plus rien, j'aimerai en finir, je ne me voi pas continuer ainsi.
Je suis en mi-temps thérapeutique et c'est de plus en plus dure,j'ai l'impression que ma maladie évolue dans le mauvais sens.
Merci pour votre soutient.
Adrien

evrardmonique

Bonsoir,
Je vous conseille vivement de retourner voir votre ORL.
Puisque vous êtes sur Lyon, le Dr Caroline Tilikete est une ORL spécialiste des vertiges.
Prenez rdv.

Le Dr Michel Toupet, ORL à Paris peut également vous aider. Je vous donne son téléphone

01 43 35 35 30

N hésitez pas à l'appeler
bien cordialement
Monique

adrienmarion

Bonjour
Je suis suivie par les meilleur médecin de Lyon.
Dr Bolot Vautrin et Dr Caroline Tilikete.
Mon atteinte est définitive et totale .
J'ai deux kiné que je vois trois fois par semaine
La compensation s'est faite au niveau de l'équilibre,
mais pas au niveau oscillopsies.
Je fais des séances de HIT avec logiciel informatique avec aucun succès.
Ces troubles visuels sont un enfer à vivre,à la marche et en voiture.
Je vais faire un IRM vestibulaire à grenoble le mois prochain suivi par le Dr Hautefort Charlotte à Paris.
J'irai par la suite à Genève pour la pose d'une prothèse vestibulaire si possible, je n'ai pas le choix,
ce que je ressens est trop pénible à vivre.
Je vous remercie.
Cordialement
Adren

.

Adrien

Bonjour
La meilleure solution dans votre cas, serait de la rééducation avec des kiné spécialisés dans les vertiges et troubles de l'équilibre.
Il y a une compensation qui se fait assez rapidement surtout au début.
Vous marchez avec une canne?
Courage

Mary

Bonjour,

Mon histoire a commencé en 2004 après une fausse couche qui s’est terminée par un curetage sous anesthésie générale. Après ça, je n’ai jamais plus été la même, j’allais avoir 35 ans. Au réveil, tête lourde, fatigue. Les jours sont passés et un matin, vertiges…. Visite orl, je vois sa tête se modifier au fur et à mesure qu’il me fait des tests, il détecte un nystagmus important et m’envoie chez une de ses consœurs spécialiste des vertiges. Aréflexie vestibulaire gauche complète et nystagmus vertical indiquant un problème au cerveau. Scanner, irm cérébrale (une dizaine en tout sur plusieurs années ), hospitalisations (potentiels évoqués, ponctions lombaires…). Mon 1er orl m’envoie chez un kiné vestibulaire, je suis incapable de conduire, de lire, de me concentrer…. Un diagnostic de sclérose en plaque est même avancé à plusieurs reprises. Les années passent, je fais comme je peux, la rééducation par le kinésithérapeute a été bénéfique, je peux dire qu’il m’a sauvé la vie car s’est battu avec moi pour que j’aille mieux. Je précise que l’orl spécialisée dans les vertiges était très pessimiste quant à l’évolution de mon état (elle m’avait dit à la suite de ma première irm de déménager de mon appartement qui était au 4ème étage sans ascenseur et d’acheter un fauteuil roulant). C’était surnaturel, suis tombée en dépression mais je me suis battue tant bien que mal car j’avais une fillette de 3 ans qui avait besoin de moi. Aujourd’hui j’ai 53 ans, je fais encore de temps en temps des séances de kine car parfois mon cerveau décompense mon centre de l équilibre mais globalement ça va… j’espère que vos états de santé respectifs se sont ameliorés. Pour ma part je continue de vivre sous antidépresseur mais je profite de la vie quand même, je voyage, je travaille à plein temps, je sors mais j’évite l alcool.

Monique EVRARD

Bonjour Mary

la prise en charge est parfois un long parcours du combattant, que la technologie mais aussi une meilleure connaissance de ces pathologies permettent de réduire. Vous avez "la chance" de n'avoir qu'un côté atteint, ce qui permet une compensation de l'autre. Les épisodes de vertiges restent cependant difficiles à vivre.
merci pour votre témoignage !
Monique

Jousseaume

Marion AdrienBonjour,
Voila je souffre de cette maladie avec de grosse oscilopsie, instabilité et ataxie à la marche en permanence, depuis une intervention chirurgicale digestive.
J'ai vu trois ORL spetialisé en vertiges et un neuro ophtalmo de grande renommé, et divers medecins, et aucun n'arrive à me donner une cause probable à ma maladie.
Je suis en arrêt depuis fin janvier et les médecins ne sont pas très disposés à me voir reprendre le travail.
J'aimerai échanger sur le sujet, et surtout si vous avez eu cette maladie suite à une anesthésie générale.
Merci à vous

Virginie

Bonjour,

Je viens de lire votre message et je me permet d'y répondre avec mon expérience de la maladie. J'aimerais aussi échanger sur le sujet.

Cela fait pour ma part plus de 4 ans que l'on m'a diagnostiquée cette maladie et bien qu'ayant été plusieurs fois sur ce forum, je n'avais jusqu'à présent jamais réussi à poster un message. Je crois que c'est parce qu'il m'a fallu tout ce temps pour réaliser que j'avais vraiment cette maladie. Aujourd'hui, j'écris, peut-être que cela m'aidera à accepter.

Je ne connais pas non plus les causes de la maladie. Mon ORL m'a seulement dit qu'elle pense que cela fait très longtemps que j'aie ce déficit et que j'aurais appris à le compenser, sans m'en rendre compte, mais qu'aujourd'hui, je n'y parviendrais plus. Il est vrai qu'avant d'avoir les premières grandes crises de vertiges, j'ai eu une année particulièrement difficile, tant du point de vue professionnel avec une surcharge de travail importante et beaucoup de stress associé, qu'au niveau personnel avec pas mal d'émotions à gérer... Ce qui pourrait expliquer le manque de ressources que j'avais à ce moment là pour pouvoir gérer mon équilibre, en plus de tout ce que j'avais à gérer. D'où les premières crises, que mon ORL nommait des crises de décompensation vestibulaire. Mais je ne peux que me questionner aussi lorsque je lis que de nombreux témoignages mentionnent une intervention chirurgicale comme point de départ de la maladie. Je n'ai pas eu d'intervention chirurgicale dans les semaines précédents la première crise mais j'ai eu 6 interventions chirurgicales avec anesthésie générale dans les 11 années qui l'ont précédée. Dans mon cas, je n'ai aucune idée de savoir s'il y a un lien avec la maladie.

De plus, je me questionne sur le lien avec une autre maladie rare que j'aie (pour laquelle j'ai subi toutes ces interventions). Quand même, avoir une maladie rare, ce n'est pas commun, mais 2!... Je fais des kystes osseux mandibulaires depuis 15 ans, et depuis quelques années, j'en fais aussi au niveau maxillaire... Le diagnostic de dysplasie fibreuse mandibulaire a été posé mais sans certitude à ce stade. On m'a quand même fait passer un scanner pour voir si je faisais aussi des kystes osseux au niveau vestibulaire, ce qui aurait pu expliquer l'origine de la vestibulopathie, mais non, rien de ce côté là... Pour le moment, il n'y a aucun lien établi entre ces 2 pathologies. J'ai seulement lu que des facteurs de risque d'atteintes microvasculaires pouvaient participer à la genèse d'une VBI (vestibulopathies bilatérales et apparentées p.57) et une des hypothèses d'un des médecins qui me suit pour les kystes osseux serait une maladie d'origine vasculaire. Mais pas de confirmation non plus de ce côté là, du moins pour le moment. Donc, pour le moment, je ne sais pas d'où cela provient.

Je sais juste qu'à postériori, il est vrai que je faisais beaucoup de malaises quand j'étais au lycée, et je me demande si finalement, ce n'était pas des malaises vestibulaires. Et puis j'ai toujours été très maladroite!... Je marche sur les pieds de mes proches très fréquemment (ils ont pris l'habitude de se pousser lorsque j'arrive!...) et lorsque je marche sur la plage, mes empreintes sont les seules à osciller de droite à gauche lorsque celles des personnes qui marchent avec moi sont bien linéaires!... Donc, je bouscule souvent mes proches, et çà a toujours été comme çà!... ils en ont pris l'habitude!... Et se sont souvent moqués de moi d'ailleurs à ce sujet!... Mais ils comprennent mieux maintenant, même si c'est toujours un sujet qui nous fait rire!...

En tout cas, me concernant, quelle que soit l'origine de la maladie, elle a bien évolué en 4 ans. Alors que je faisais des crises intenses de vertiges rotatoires tous les 2-3 mois et qui duraient de 1 à 3 jours mais dont je récupérais bien, aujourd'hui, je n'en fais plus mais je "tangue" en permanence, je me sens nauséeuse quasiment tout le temps, fatiguée voire épuisée, j'ai des oscillopsies qui varient selon mon état de fatigue et je ne retrouve plus mon état "d'avant". Cela me met d'ailleurs pas mal en colère... Cette frustration de ne plus pouvoir vivre comme avant... Au moins de temps en temps... Alors j'essaie d'apprendre à vivre avec... et les témoignages positifs du livre sur les VBI m'aident en ce sens. J'essaie de faire ce qui semble me faire du bien et d'éviter ce qui ne me réussit pas.

Par exemple, je marche beaucoup. Et mieux, si je marche en montagne, je me rend compte que je suis bien mieux après. Mais toujours avec des bâtons, sinon, je m'épuise et je tombe aussi. J'essaie de faire le plus possible d'activités physiques mais en m'aménageant systématiquement des plages de repos importantes après car ce qui est le plus difficile à gérer pour moi, c'est la fatigue associée. Mais je dirais que ce qui me fait le plus de bien c'est le sport et le repos! Ce que je peux faire en étant en congé de longue maladie, mais je ne sais pas comment je vais faire lorsque je vais reprendre le travail en janvier. Je vais me mettre à mi-temps, et on verra... Sinon, c'est mon conjoint qui fait les courses le plus souvent car les supermarchés, c'est difficile pour moi (tous ces éclairages, ces allées, rayonnages, çà me donne le tournis!...) et j'essaie de conduire le moins possible. De nuit en particulier, c'est vraiment difficile... J'essaie de continuer à courir mais ce n'est pas évident. Je suis si maladroite que mes pieds s'entrechoquent, mon kiné me dit qu'en courant, je fais des nœuds avec mes jambes ce qui explique que je finisse régulièrement par terre, la tête la première!... Mais pour l'instant, j'arrive plus ou moins à me rattraper quand çà m'arrive et je ne me suis pas encore fait trop mal!... Alors je continue! Je continue le vélo aussi de temps en temps mais sur route le plus possible car sur chemin, avec les oscillopsies, je ne vois pas grand chose!... J'ai un vélo hybride avec un léger amortissement qui me convient assez. Par contre, je ne fais pas de trop grandes distances car je fatigue vite et j'ai du mal à récupérer derrière. Et puis j'ai la chance de pouvoir continuer à nager. En piscine seulement, en lignes avec lunettes mais je ne peux pas faire la rotation en fin de ligne car sinon, je ne repars pas dans la bonne direction!... Voilà...

J'ai la chance d'avoir été diagnostiquée rapidement de la part de mon ORL, d'avoir été envoyée à Lyon pour compléter les bilans. Ce qui m'a évitée l'errance diagnostique de nombreux patients, et çà, c'est inestimable! J'ai bien quelques médecins qui m'ont orientée vers une dépression à plusieurs reprises et j'ai fini par compléter les échelles de dépression avec une psychologue clinicienne pour voir ce qu'il en était mais de ce côté là, j'ai aussi de la chance pour le moment car je ne suis pas en dépression. Mais je trouve difficile d'être parfois confrontée à certains médecins qui ne connaissent pas la maladie, qui ne comprennent pas ce que l'on vit et qui sous estiment ses symptômes, qui finiraient par nous faire croire qu'on en rajoute, ou que c'est psychosomatique!... J'ai même parfois eu le sentiment qu'il serait possible de finir par tomber en dépression en raison d'une mauvaise prise en charge!...

Désormais, je vois mon ORL une fois par an, j'ai un médecin traitant qui est soutenant, j'ai arrêté la kiné vestibulaire car cela m'épuise littéralement et ne m'aide pas, je vois une orthoptiste une fois par semaine (je ne sais pas si c'est efficace) et je vois une psychologue 2 fois par mois (et qui m'aide à essayer d'accepter le déficit!...). J'ai eu une RQTH au bout d'un an et un taux d'incapacité de 50 à 80%, j'ai au moins cette reconnaissance, et çà c'est précieux aussi.

J'ai fait une "crise" en juin dernier, mais pas une crise de vertiges, je dirais peut-être une ataxie très importante mais je ne sais pas vraiment finalement. J'étais dans un musée des dinosaures, l'atmosphère était un peu obscure, il y avait un peu de monde. J'y suis restée 1h30 avant de commencer à me sentir désorientée, mal, comme une sensation de malaise vagal qui arrive, j'ai cherché la main de mes enfants pour m'aider à me guider puis, au bout de quelques minutes, j'ai dû traverser une sorte de tunnel encore plus obscur et là, j'ai perdu mes moyens... Je n'arrivais plus à me déplacer, j'ai un pied qui partait à droite lorsque l'autre partait à gauche... Heureusement, mon conjoint m'a vue et est venue à mon secours. Il m'a fait asseoir, m'a aidée à gérer l'angoisse associée à cette perte de repères, et a appelé mon fils de 16 ans pour l'aider à me faire sortir du musée. Il fallait que je sorte. C'était trop. J'avais l'impression que mon cerveau ne parvenait plus à gérer. Ils m'ont aidée à sortir, je longeais les murs en prenant appui dessus, c'était vraiment difficile. Une fois sortie, je suis restée 30 minutes comme "bloquée", et puis, petit à petit, j'ai réussi à reprendre des repères. La crise s'est calmée mais je suis restée très fatiguée pendant 2 jours suite à cet événement... C'était impressionnant, mais le soutien de mes proches m'a grandement aidée. J'étais mal à l'aise vis à vis de mes enfants mais ils l'ont vraiment bien géré. Je les remercie pour l'aide qu'ils m'ont apportée.

Bon je n'avais jamais écrit sur ce forum, seulement un message il y a 2 jours et celui là maintenant mais là je crois que je me suis rattrapée!...

Je vous souhaite de trouver une "harmonie" avec cette maladie et reste disponible pour continuer à échanger si vous le souhaitez.

Bien à vous,
Virginie