Je souffre d'areflexie bilaterale idiopathique depuis le 9 octobre 2015.

GAYRAL Pascale

Lariboisiere, après une hospitalisation de 48H et différents examens m'a fait sortir,en disant areflexie vestibulaire mais sans m'expliquer quel avenir j'allais avoir,, juste rééducation vestibulaire,(10e séance, et peu de changement) mais rien sur oscillopsie que je ressentais, mais au début de savait pas ce que c'était,, j'ai découvert sur internet, et également idiopathie. En sortant de l'hôpital je marchais difficilement, ça ne semblait pas les gêner, ils ne m'ont rien dit, rien conseillé sur la façon de vivre.

Au début je ne pouvais sortir de mon appartement,et venant de déménager, je ne connaissais personne, ma famille a fait ce qu'elle a pu pour m'aider. J'ai cherché de l'aide auprès de médecins que je ne connaissais pas, même un ORl, pensant qu'il pourrait me donner des renseignements autres que l'hôpital, mais il m'a carrément éjecté de son cabinet, me disant que Lariboisiere était un très bon endroit. Le seul et unique ORL de Pantin ou j'habite!!!!!
J'ai commencé à sortir, et c'était l'enfer..je me cramponnais aux poteaux, aux arbres, aux gardes-fous des fenêtres des immeubles. Et je devais m'arrêter tous les 2 mètres pour me stabiliser un peu. Puis j'ai acheté une canne qui m'aide à avancer.
Je ne peux plus conduire ma voiture. Et en fait, certains jours je crois avoir progressé et je marche mieux, et soudain je régresse et je tangue énormément et c'est êxtrêmement fatigant, le fait d,être sur le pont d'un bateau qui tangue en permanence.
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes souffrant de cette maladie. .

Alain

Bonjour,
Je suis victime depuis 2013 d'une aréflexie vestibulaire bilatérale qui n'est pas idiopathique vu que la cause iatrogène a été établie, mais j'ai quasiment les mêmes symptômes.
J'ai consulté plusieurs médecins, fait de nombreuses séances de kiné et je consulte actuellement une spécialiste sur PARIS.
J'échangerai volontiers avec vous sur les problèmes rencontrés, informations etc...
Je reste à votre disposition.
Cordialement.

Benoit

Bonjour,
Je pense que l'on va bientôt pouvoir ouvrir un club.... Moi aussi je souffre d'aréflexie bilatérale vestibulaire (d'origine génétique à priori car mon fils est comme moi) aggravée d'oscillopsie identifié depuis 2007 environ. J'ai été suivi à "La pitié salpetrière" ou officie une des 3 spécialistes de ce genre de patholgie. Je n'ai pas le même niveau de souffrance que vous qui "souffrez" depuis peu car moi je vis avec depuis ma naissance même si cela s'est dégradé ces dernières années. je suis disponible pour échanger mon expérience sur le sujet car j'ai bien galéré avant de trouver ce qu'il en était exactement.
Bon courage.
Cordialement
Benoit

Alain

Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre message et j'en suis fort heureux car il est vrai qu'avec cette pathologie, "on se sent un peu seul"!
Je suis bien évidemment partant pour échanger sur les conséquences de l'AVB et surtout sur les "trucs et astuces" que vous auriez pu développer afin d'améliorer l'équilibre et diminuer tant faire ce peu les oscillopsies.
Je vous précise que n'ai pu adhérer à l'association car la cause de mon AVB n'est pas idiopathique mais iatrogène....
Pourtant il me semble que les symptômes et conséquences soient pourtant les mêmes....
Je suis également suivi à la Pitié Salpétrière.
Il serait peut-être plus pratique que nous échangions en direct?
Je vous remercie de votre message et reste dans l'attente de pouvoir vous contacter.
Bon courage à vous également.
Cordialement.
Alain

bousardo

bonjour,

après un vidéonystagramme la technicienne m'a dit que j'avais une belle areflexie gauche
je n'en sais pas plus
je souffre de vertiges depuis 2008 sans savoir d'ou cela vient exactement
j'ai vu une ORL à la salpétriere qui m'a dit qu'il fallait arreter le sucre le sel et le stress

Signoret

Bonjour tout le monde.
Et bien je fais partie des rares cas d'areflexie vestibulaire bilatérale TOTALE (Ça c'est dégradé au fil des années pour devenir totale.
Ça a commencé il il a plus de a0 ans.
Au départ c'etait des vertiges. Pendant longtemps on m'a soigné pour des vertiges de position.
Le verdict sans appel est tombé depuis peu en plus la cause est idiopathique. Souvent ces problèmes arrivent suite à une hospitalisation (comme certains d'entre vous) sinon, la dégradation de l'oreille interne à une cause médicamenteuse le plus souvent (suite à traitement contre les migraines, le paludisme, la tuberculose, ou certains antibiotiques). Moi je n'ai rien de tout ca donc on va faire des recherches du côté des maladies auto immune.
On va aussi tester des trucs expérimentaux avec mon kiné vestibulaire pour essayer d'améliorer mon quotidien (la nuit c'est juste impossible de me déplacer car je tombe étant donné que mon seul repère est visuel et que la nuit on n'y voit rien)
Voilà.
Je suis ouverte à toute proposition pour amelioration.

Pour l'instant la seule chose qui apparaît possible d'ici 5 à 10 ans c'est la pose s'implante d'oreille interne.
Mais pour l'instant la médecine en est au stade expérimental.
On m'a parlé de médecine chinoise......
Des propositions??????
Sophie

evrardmonique

Bonjour Sophie

Merci de nous adresser ce message.
Nous partageons la même pathologie avec, en fonction des personnes, les mêmes symptômes.
Nous sommes adhérents de l association AFVBI, association française de vestibulopathie bilatérale idiopathique.
Certains d entre nous ont recours à la Kine vestibulaire, avec des résultats plus ou moins positifs.
le maître mot est qu il faut bouger ! Faire de la marche, du Pilates, du Xi gong....
Améliorer sa posture, renforcer la sangle abdominale pour un meilleur maintien.
La nuit c est toujours très difficile, il faut avoir sur soi une lampe, même à la maison.
La recherche avance et le Pr Guyot de Genève à commencé des essais cliniques d implant vestibulaire.
Mais la bataille est loin d être gagnée. Pour l instant le risque d endommager le nerf auditif pendant l intervention est trop important, c est la raison pour laquelle les candidats à l implant sont sourds.
Mais il faut rester positif !
vous pouvez contacter notre association par mail
L adresse sur ce site.
A plusieurs nous sommes plus forts !
Bien cordialement
Monique

Signoret

Merci Monique pour cette reponse.
Effectivement mon ORL m'a parlé de ces implants qui ne se font pour l'instant que sur des sourds car risque pour l'audition.
J'ai commencé de la kiné vestibulaire avec travail sur les saccades occulaires.
On verra.
Je fais beaucoup d'escalade (c'est super car lorsque je grimpe je n'ai pas ces problèmes d'equilibre) et de la randonnée en montagne mais là c'est de plus en plus difficile, meme avec les batons.
Je vous souhaite une bonne journée et à très bientôt sur le site

adrienmarion

Bonjour Signoret
Le problème vous ai arrivé suite à une hospitalisation ?
Pour moi je pense à une infection nosocomial
Cordialement

Fouché Emilie

Bonjour,

je souffre également d'aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique, diagnostiquée en septembre 2018 après 3 ans de vertiges, d'instabilité, d'incompréhension et de doutes... j'ai également commencé à développer les symptômes à la suite d'une intervention chirurgicale bénigne de l'utérus qui s'est déroulée sous rachis-anesthésie mais qui s'est avérée un peu traumatisante dans la mesure où l'anesthésie n'a pas fait effet normalement. J'ignore s'il y a un lien quelconque car aucune cause n'a été évoquée ou privilégiée par l'ORL qui me suit.
Je suis bien sûr ouverte pour échanger et comparer les évènements de vie susceptibles peut-être un jour d'éclairer les causes de cette maladie.

Bien cordialement,

Emilie Fouché

adrienmarion

Bonjour
Pour mon cas apres expertise médicale il n'y aurait aucun lien avec l'intervention.
Mes troubles sont apparus 1 mois après une intervention d'hernie inguinale.
Il faut voir si vous avez eu des problèmes pendant et dans les 15 jours après l'opération.
Cordialement

Sof

Bonjour,
Sans vouloir saper votre moral à tous, il faut bien vous dire qu'une areflexie bilatérale TOTALE d'origine idiopathique (on n'a pas les causes) a peu voire pas de chance d'amélioration.
A part une pose d'implants..... (mais ca on en reparle dans 10 ans...). meme la kiné vestibulaire n'améliore pas le quotidien.
Sur le papier oui. Les bilans s'améliorent toujours.
Mais la vie quotidienne n'en est pas améliorée.

Si cette areflexie survient brutalement il y a peut être une chance de retour à la normale.
Mais sur une areflexie qui s'est installée sur du long terme ne vous faites pas d'illusion. Cela fait plus d'un an maintenant que je suis suivie par ORL et kiné vestibulaire + orthoptiste, j'en passe et des meilleures. Et je tangue toujours autant.
Cette pathologie à commencé par des vertiges de position il y a 10 ans que l'on n'a jamais pu atténuer et qui ont deterioré les vestibules à la longue.

D'ailleurs quelqu'un pourrait me dire si l'on peut considérer cela comme une maladie handicapante et être pris en charge à 100%?

adrienmarion

Bonjour,
Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?

bousardo

bonjour,

Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire

Sof

adrienmarionBonjour,
Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?

La scène visuelle bouge à partir du moment où je suis en mouvement et la nuit je ne peux absolument plus bouger.
Je souffre d'arthrose verticale et ça n'arrange pas le phénomène de désequilibre

Sof

bousardobonjour,

Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire

Un ORL devrait vous faire passer tout un panel de tests. C'est comme ca qu'on diagnostique une areflexie

adrienmarion

bousardobonjour,

Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire

Il faut un ORL spécialiste en vertige, faire une VNG complète qui determinera l'areflexie vestibulaire bilatérale.
A la VNG la réponse au test calorique sera négative.
La VHIT détermine le fonctionnement des canaux.
Cordialement

adrienmarion

SofadrienmarionBonjour,
Oui elle peut être reconnue comme handicap, il faut faire une demande à la MDPH .
Avez vous aussi des troubles visuels à la marche,
des oscillopsies, la scène visuelle qui bouge à la marche, quand la tête bouge rapidement ?

La scène visuelle bouge à partir du moment où je suis en mouvement et la nuit je ne peux absolument plus bouger.
Je souffre d'arthrose verticale et ça n'arrange pas le phénomène de désequilibre

Également pour moi, pour la nuit maintenant je marche je me suis forcé, les sceances de kiné vestibulaire depuis mars 2018 2'fois par semaine mon aidé énormément .
La nuit pour être plus à l'aise je marche avec un baton de marche.

Sof

Bâton de marche obligataire pour moi également.
De toute manière il faut beaucoup bouger. Ne pas s'arrêter.
Pour ma part, randonnées en montagne (avec des bâtons!!!!)
Je pratique j'escalade régulièrement et c'est le seul endroit où j'ai l'impression d'être "normale".
Pour le ski ça devient super compliquémais je force et je me fais à l'idée de redevenir débutante

Pour les séances de kiné c'est une fois par semaine.
En ce moment c'est des séances de réalité virtuelle.....

bousardo

adrienmarionbousardobonjour,

Qui pose ce diagnotique areflexie car moi on reste depuis 10 ans sur des vertiges et je ne sais plus sur quel pied danser cela devient vraiment lassant j'ai l'impression d'être incomprise et d'avoir une maladie imaginaire

Il faut un ORL spécialiste en vertige, faire une VNG complète qui determinera l'areflexie vestibulaire bilatérale.
A la VNG la réponse au test calorique sera négative.
La VHIT détermine le fonctionnement des canaux.
Cordialement

j'ai déjà fait ces test et il était noté justement cette areflexie mais l'orl n'en a jamais tenu compte, je dois refaire une VNG et un audiogramme le 17 janvier et rdv le 18 avec l'orl je poserai la question

adrienmarion

Bonjour
Vous travaillez ou avez travaillez avec cette maladie ?

Fouché Emilie

pour ma part je n'ai pas cessé de travailler mais il faut dire que l'AVBI n'est pas trop pénalisante dans mon cas car c'est essentiellement un travail sur ordinateur... Je suis parfois un peu gênée pour mes déplacements dans le cadre de mes différents rdv/réunions mais une fois assumé d'avoir toujours l'air un peu saoûle ;-)... Ca ne pose pas trop problème!
pour info j'ai créé un nouveau sujet si cela vous intéresse ( "Questions multiples de la part d'une novice!!" ) car j'ai aussi plein de questions!

bousardo

je continue à travailler ce sont les déplacements en voiture qui sont très gênants car au feu rouge j'ai toujours l'impression de rouler, qd je me gare pareil
je tangue tous les jours

Sof

Pareil qu'emilie.
Je bosse sur ordi donc pas trop de problèmes.
Mes collègues savent que si je tangue ce n'est pas parce que j'ai bu. Je fais attention à ne pas me lever brusquement
Je porte souvent des talons.... j'ai le goût du risque!!!!!
En voiture ça devient gênant.
Mon arthrose cervicale augmente cette sensation de tangage à la marche et en voiture.
J'essaye au maximum de me détendre mais ça n'y fait pas grand chose

Fabrice

Bonjour à tous

je viens de lire vos différents messages et je souhaiterais répondre à certain(e)s sur mon cas :

Mes vertiges ont commencé il y a 20 ans avec des conséquences désastreuses au niveau professionnel et personnel.
batteries de tests => rien

Au bout de 4 ans la situation s'est améliorée sans que je sache pourquoi, le seul lien que j'ai pu mettre en évidence c'est moins de stress et plus de sport
mais il y a 5 ans cela a recommencé ,avec de grosses difficultés à marcher de nuit ou dans la pénombre.
Un probléme important au genou m'a fait arrêter le sport et cela s'est aggravé.
Batteries de tests, tous négatifs. puis en aout 2017, l'institut falguiere m'as diagnostiqué une aréflexie vestibulaire bilatérale quasiment totale. J’étais soulagé de pouvoir mettre enfin un nom dessus et pouvoir dire à certaines personnes de mon entourage dont des médecins que je n'étais pas fou ou simulateur

Je suis en handicap après demande à la MDPH, idem à mon travail, je suis reconnu personne handicapée.
Pour la sécurité sociale, rien en revanche ce n'est pas reconnu en maladie longue durée (du moins c'est ce qu'ils m'ont dit...)

J'ai souvent des instabilités plus ou moins fortes. Des jours ça va d'autres non , sur ce point je ne comprend pas la logique mais bon je profites des moments quand ça va.

Ce que j'ai constaté à ce jour :
Plus je suis stressé, moins ça va et plus j'ai des instabilités
Plus je fais de sport et mieux ça va
L’ostéopathie me fais beaucoup de bien
Les séances hebdomadaire de kiné vestibulaires (3d) me font aussi du bien
Je suis aussi suivi en énergétique et réflexologie avec de bons résultats(tete et yeux)
J'ai changé mon alimentation et j'essai de manger plus sainement et plus naturellement
Je continue d'avancer et avoir des projets.
je me force à marcher en pénombre ou la nuit avec une lampe histoire d'habituer mon cerveau et de l'aider à s'habituer (un peu le système des malvoyants qui compensent par d'autres sens)
Malgré le fait que j'ai du mal à fixer l'horizon en marchant , je me force à faire de la marche (nordique) , du vélo (en étant prudent) de la photo et vidéo (même la nuit !)
voilà à ce jour ce que je peux vous dire si ça peux aider quelqu'un, bien sur cela ne concerne que mon cas mais et chaque personne est différente

bon courage à tous

Sof

Bonjour Fabrice,

Je vis exactement la même chose que vous.
Diagnostic tombé l'année dernière.
Areflexie vestibulaire bilatérale totale d'origine idiopathique.
Ça a débuté par des vertiges de positions (2004)
Non soulagés par les séances de kiné vestibulaire.

Je suis suivie sur Nice par un ORL et un kiné vestibulaire spécialisés dans AVB.
Mon kiné me dit de bouger bouger bouger.
Je pratique l'escalade et je n'ai pas de problème d'instabilité lorsque je grimpe.
Je fais encore de la marche en montagne avec des bâtons.
Mais galère.

Je voudrai savoir qu'elles sont les démarches pour se faire reconnaître en situation de handicap et pouvoir faire prendre en charge tous mes examens et suivi à 100%.
Bonne journée à vous tous