Quasi-aréflexie vestibulaire bilatérale sans besoin de kiné vestibulaire

Marion C.

Bonjour à toutes et tous,

Un ORL spécialisé en traitement des vertiges m'a diagnostiqué une quasi-aréflexie vestibulaire bilatérale en mai 2021 (test eau chaude/froide etc.) suite à des vertiges persistants pour lesquels j'ai été arrêtée 2 semaines.
Il pense que c'est dû à une antibiothérapie auto-toxique que j'ai dû prendre pendant plus d'un mois à l'âge de 8 ans lors d'une hospitalisation longue (j'en ai 44 aujourd'hui).
Il m'a dit que cela n'aurait pas de conséquences sur l'audition (ouf, j'espère que c'est 100% sûr en passant !) mais que cela surviendrait de nouveau quand je serais fatiguée, stressée, contrariée... Il a ajouté qu'un médicament comme le TANGANIL ne servirait à rien, voire aggraverait les symptômes. J'ai vu un kiné vestibulaire qui m'a fait faire des tests sur un fauteuil qu'il tournait dans tous les sens, il m'a dit que je n'avais pas besoin de séances mais qu'en revanche il me fallait bouger au maximum, sur des sports divers et variés pour tout solliciter chez moi.
J'étais assez tranquille depuis quelques mois, d'ailleurs j'ai eu la chance de changer de travail pour quelque chose de beaucoup moins stressant donc c'est très positif, mais là depuis 2 semaines ça retangue constamment, et je suis hyper fatiguée.
Je me demande si en tant que femme, cela ne peut pas être exponentiel au moment des règles du coup. Mais dans mon cas cela a commencé avant, puis a duré pendant et même après !? J'ai donc décidé de prendre quand même du TANGANIL depuis ce matin pour voir si cela me soulage. Je n'ai pas de vertiges rotatoires mais une sensation de tête dans le coton permanente, d'ébriété. Et je suis vraiment épuisée. Quand je dors cela se calme et revient à la normale, puis cela redémarre dans la matinée.
J'espère que cela ne va pas durer pendant des semaines !
Si mon témoignage parle à quelqu'un, n'hésitez vraiment pas à y répondre, cela me soulagera et m'encouragera :-)
Merci et bon courage à tous !
Marion C.

Poitou

bonjour, je comprends bien votre pathologie, mon mari est atteint d areflexie vestibulaire également, il est depuis 10 ans. Avec une à deux crises annuelle .ces derniers temps les crises sont de plus en plus longues et le traitement de moins en moins efficace. nous cherchons un médecin spécialiste dans cette pathologie mais en vain, celui consulté ces dernières années dît ne pouvoir rien faire.. Je vous souhaite bon courage dans votre parcours médical.

Somme

Bonjour,
Votre message date un peu, mais j'y réponds tout de même. Après 3 ans de vertiges avec des crises rotatoires assez surprenantes, on vient de me diagnostiquer une aréflexie vestibulaire gauche, certainement dû au covid...J'ai exactement les mêmes sensations que vous, avec l'impression que cela s'accentue avec les menstruations... je suis professeur de danse, l orl me dit que c'est parfait pour la stimulation... mais je compense sans arrêt, me creant des tensions musculaires, et je pense à l'avenir... pourrais-je enseigner comme ça encore longtemps...?
Bon courage à vous

Ana Pcq

Bonjour
Je me retrouve dans vos msg cette sensation d'être dans le brouillard en permanence ça tangue et à force j'ai la nausée parfois je suis tranquille longtemps puis ça revient et c'est l'angoisse je ne sais pas quand ça va arrêter comme en ce moment par exemple alors je suis en période de règles est ce lié? J'ai eu une belle crise à mon retour de vacances où je me sentais assez angoissée par le retour pareil est ce lié? En tout cas bcp de professionnels pour répondre à mes questions !

Franc L

Bonjour,
Je souffre d'aréflexie bilatérale depuis cinq ans qui se manifeste par des troubles visuels quand je secoue la tête et une grande difficulté à marcher droit.
J’ai été diagnostiqué il y a seulement un an par un ORL ce qui ne guérit pas mais permet de mettre un nom pour mieux accepter ce que l’on a.
J’ai fait de la rééducation vestibulaire qui ne m’a strictement rien amélioré mais le kinésithérapeute m’a donné un conseil. Il faut bouger,
Tout ceci m’a amené à partir en séjour ce Noël à Font Romeu pendant une semaine. Au programme ski et marches sur des sentiers de montagne. Je m’interdisais tout ceci jusqu’à lors car tout était vraiment trop instable. Au bout de trois jours de ce programme plutôt sportif, je me suis aperçu que ma vue s’est améliorée avec moins d’oscillopsie. Je peux bouger ma tête de droite à gauche sans trop de trouble, ce qui ne m’était pas arrivé depuis cinq ans. Je ne me rappelais plus comment était ma vision avant cette affection.
Nous sommes maintenant rentrés de vacances et j’ai repris mon travail. J’ai gardé un certain bénéfice de tout ce que j’ai regagné sans savoir pourquoi.
Je vais continuer de bouger et pourquoi pas refaire du vélo.
Je vais vous souhaiter bon courage et surtout ne vous laissez pas aller.
Bien cordialement.
Franc

Léa Molliet

Bonjour à tous,
Je m’appelle Léa j’ai 22 ans je suis sourde profonde depuis ma naissance je suis implantée cochléaire bilatérale depuis en mai 2004. En septembre 2021, j’ai des symptômes (des vomissements, des vertiges, des oscillopsies, la perte d’équilibre, maux à la tête, une fatigue chronique, des malaises vagale) du coup j’étais passée chez le kiné vestibulaire pendant 3 ans (octobre 2021 jusqu’au juillet 2023) j’ai été arrêtée en juillet 2023 car ça ne marche pas ça ne me soulage pas. En mi-février 2023, je suis retombé malade en aggravée j’ai des gros symptômes (des vomissements, des oscillopsies, des vertiges, des malaises vagal, douleurs aux mollets, ne plus debout, ne plus marcher, la perte d’équilibre, la fatigue chronique, maux à la tête sévère, ne supporte plus des lumières c’est le plus pire mes symptômes puis ma maman a décidée qu’elle m’amène d’aller aux urgences ils me donnent le médicament TANGANIL ne servirait à rien, voire aggraver les symptômes soudain le 03 mars 2023 ils m’ont examinés puis ils m’ont annoncés que un ORL spécialisé en traitement des vertiges m'a diagnostiqué que je suis atteinte une maladie rare aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique depuis le 03 mars 2023 je souffre très fortement sans traitements et sans soignements… donc rien à voir avec mon implant cochléaire ce n’est pas ça c’est un autre chose … puis je m’enferme à la maison depuis 1 an je ne sors plus je ne travaille plus je n’ai pas le droit pas faire des activités sportives, le permis, l’appartement, des transports, sortir toute seule car éviter des accidents et des malaises vagal je souffre beaucoup des symptômes de cette maladie rare aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique je n’en peux plus c’est très compliquée au quotidien j’utilise avec mon béquille pour m’aider marcher d’aller intérieur et l’extérieur je ne peux pas sans béquille car je tombe beaucoup plusieurs fois tout le temps tous les jours je n’arrive pas marcher sans béquille impossible c’est très compliquée… et puis j’avais des examens neurologue à l’hôpital en octobre 2023 que je fais kiné balnéothérapie 2 fois par semaine pour travailler mes muscles aux mollets depuis octobre 2023 car j’ai des gros douleurs aux mollets puis je ne peux pas debout longtemps mes jambes sont très fatigués c’est très dur… je marche beaucoup avec mon béquille ça me fatigue beaucoup très vite ! J’ai eu fait monté assoie un scooter électrique chez l’attraction de parc c’était pratique ! Ne pas fatigue c’est top ! Je pense que ça m’adapter un fauteuil roulant et un scooter électrique avec ma maladie rare aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique ça me fais du bien assoir et moins fatiguant puis j’ai fait des examens (la prise de sang, la médecine interne, la neurologue, IRM, ORL puis j’ai rendez-vous le 30 avril prochain pour refaire des examens de IRM à l’hôpital puis si le retour est positif pour IRM donc on pourra voir pour l’implantation vestibulaire rendez-vous avec les médecins de ORL pour rechercher de la solution, l’opération, etc… je garde l’espoir je vais me battre jusqu’au bout dans mon combat je ne lâche rien je ne m’abandonne jamais si même c’est très dur au quotidien avec mes symptômes c’est pas facile pour moi … je reste patience pour mes rendez-vous à l’hôpital c’est très très long mais je n’en peux plus j’ai en ai marre de mes souffrances cette maladie rare aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique depuis 1 an c’est trop … c’est une jeunesse et une vie gâcher … voilà
Si mon témoignage parle à quelqu'un, n'hésitez vraiment pas à y répondre, cela me soulagera et m'encouragera, me soutiendra :-)
Merci et bon courage à tous !
Léa.M

lajouveigne@wanadoo.fr

merci pour ce message et je comprends cette souffrance mais c'est sur il peut y avoir des améliorations dans les études .
je vous embrasse de tous coeur