Quels aménagements pour travailler avec une vestibulopathie bilatérale?

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 45 ans, je vis en province, à la campagne, avec mon conjoint et nos 3 enfants, je suis enseignante dans un collège rural.

Une vestibulopathie bilatérale idiopathique m'a été diagnostiquée en 2019 suite à des crises de vertiges rotatoires intenses que j'avais tous les 2-3 mois environ et qui duraient de 1 à 3 jours, associées à une fatigue intense. J'étais alors arrêtée à chaque fois 1 semaine, puis je reprenais le travail et je récupérais globalement assez bien entre les crises. J'ai eu la chance d'être rapidement et efficacement prise en charge par mes médecins traitant et ORL. Toutefois, le 4 janvier 2021, j'ai eu une nouvelle crise de vertiges, sur mon lieu de travail, pour laquelle j'ai été arrêtée 4 semaines. Je n'ai jamais réussi à vraiment récupérer de cette crise. Depuis, je ne fais plus de crises paroxystiques mais c'est une instabilité permanente que je ressens, avec des difficultés de repérage dans l'espace et je suis gênée dans certains environnements (contrastes lumineux, couleurs vives, carrelage au sol, obscurité, brouhaha, mouvements autour de moi...). Je suis par ailleurs extrêmement fatigable.

J'ai été placée en mi-temps thérapeutique puis en Congé de Longue Maladie car je ne parvenais plus à maintenir mon activité professionnelle. J'étais littéralement épuisée, et plus j'étais fatiguée, moins je parvenais à gérer le déficit. J'ai obtenu une RQTH.

Après une année de CLM, j'ai réussi à trouver un "équilibre", j'ai appris à décrypter les symptômes et à m'y ajuster autant que possible, avec l'aide précieuse de l'ouvrage "Vestibulopathies Bilatérales Idiopathiques et Apparentées", des professionnels de santé qui me suivent et du soutien de mes proches. J'ai recommencé à faire du sport (marche, course à pied - un peu, yoga - beaucoup, natation en ligne en piscine pour évacuer le stress lié aux pertes de repères spatiaux, renforcement musculaire, vélo parfois...) et je me suis rendue compte que cela m'aidait énormément (même si la pratique de la course à pied et du vélo ne sont pas évidentes avec les oscillopsies - je redouble de vigilance mais parfois je tombe...). Par ailleurs, même si la pratique du sport me fatigue, j'ai l'impression qu'elle me permet de compenser, un peu, la dépendance visuelle que j'ai développée et je me sens bien mieux en faisant du sport que sans en faire. De plus, je vois une orthoptiste toutes les semaines et une psychologue toutes les 2 semaines. En revanche, j'ai cessé la kiné vestibulaire qui ne m'a jamais apportée d'amélioration.

Ayant trouvé un "équilibre" pour la gestion de mon quotidien, ainsi qu'avec mon conjoint et nos 3 enfants, ma demande de prolongation de CLM a été refusée et je dois désormais reprendre le travail. Je suis inquiète à l'idée de retomber dans la spirale qui m'a amenée à être placée en CLM, je sais que je ne parviendrai pas à maintenir toutes les activités sportives qui me font actuellement tant de bien et je me demande comment reprendre pour arriver à gérer le quotidien, le travail et le déficit vestibulaire. J'ai droit à un aménagement de mon poste de travail mais comme cette pathologie est rare, les professionnels que je rencontre ne savent pas quels aménagements pourraient m'être bénéfiques.

J'aimerais trouver des "trucs et astuces" pour arriver à enseigner sans me mettre trop en difficulté au regard de la vestibulopathie, j'aimerais trouver des aménagements efficaces pour cesser de m'épuiser lorsque je fais cours.

Je suis enseignante en Sciences de la Vie et de la Terre, je fais faire des Travaux Pratiques aux élèves, je fais cours debout la plupart du temps, je piétine, je fais des allers/retours permanents entre les élèves et le tableau, voire entre les salles et je dois composer avec des couleurs vives ou bien du carrelage au sol, ainsi qu'un éclairage artificiel au plafond... J'ai par ailleurs pris conscience que je ne pourrais plus emmener mes élèves en sorties scolaires. Je travaille aussi beaucoup sur écrans.

Si mon expérience vous évoque des idées d'aménagements ou de "trucs et astuces" pour enseigner avec ce déficit, je serais extrêmement reconnaissante que vous m'en fassiez part.

Merci

bonjour

en 2020 J'ai été opérer du rachis lombaire étroit ,auparavant je n'ai jamais eu de vertiges mais l'opération s'est mal passée et je suis sortie paralysée des membres inférieurs ,j' ai été reoperer la paralysie a disparue mais j 'avais le bas du corps comme du beton donc on m'a envoyé en rééducation ce qui ne m'a rien fait et j'ai eu ces vertiges 9 jours après qui ne m'ont plus quitté depuis 4 ans , manque d équilibre, grande fatigue en permanence ,et du fait de l'arthrose que j'avais avant je ne peux plus marcher facilement ce qui m'aiderait pour les vertiges .
j'ai vu l'orl qui m'a diagnotiqué plus d'oreille interne ,je fais de la réeducation vestibulaire cela m'aide mais toujours les vertiges et perte d'équilibre ,je ne peux plus vivre ainsi car je suis seule et je me demande si quelques chose peut m'aider ,je vis a la campagne je conduis a de courtes distantes mais combien de temps ? j'ai 86 ans mais j'etais tres sportive que vais je devenir ?