Trucs et astuces qui peuvent vous aider dans la vie quotidienne

En position statique, les situations difficiles sont très rares (sauf si l’environnement visuel est courbe et n’offre pas de ligne verticale où accrocher le regard). Les trucs et astuces suivants concernent donc les déplacements.

Sur le plan proprioceptif (corporel) :

• Port de charges : porter de façon équilibrée droite-gauche : même poids dans chaque main, sac en bandoulière, ou utilisation d’un sac à dos
• Habillage : s’habiller (mettre des chaussettes, un sous-vêtement, un pantalon, un collant…) en ayant un appui corporel ou en étant assis pour éviter l’équilibre sur un pied.
• Les chaussures :
  • Choisir des chaussures suffisamment souples qui épousent le pied et assurent un bon retour du relief.
  • Danger si talons aiguilles ou chaussures rigides comme les chaussures de sécurité.
  • Pour les femmes qui n’ont pas renoncé, la bottine lacée avec talon stable (5-8 cm) est envisageable. S’assurer que la semelle est bien antidérapante.
• Point d’appui : importance d’un point de contact sensoriel surajouté et du point d’appui (élargissement du polygone de sustentation) :
  • Se tenir à la rampe de l’escalier ou rester à proximité au cas où…
  • Se tenir à autrui (conjoint, ami) quand le sol est inégal ou dans l’obscurité, dans des passages rétrécis (marcher sur une planche, un trottoir étroit…).
  • Mettre un doigt (le coude, ou le sac que l’on porte) en contact avec le mur dans les couloirs étroits, escaliers…
  • Utiliser une canne ou des bâtons de marche comme points de contact supplémentaires (information supplémentaire neurosensorielle) ou d’appui (élargissement du polygone de sustentation).
  • La canne, supposant une altération physique, peut empêcher l’interprétation de la démarche ataxique du patient comme un état d’ébriété alcoolique (face à un jury d’examen où l’on doit se déplacer, par exemple).
  • Utiliser un chariot de marché voire une valise à roulettes.
• Certains patients aréflexiques ont un équilibre amélioré en serrant un objet (caillou) dans une main.
• Prévention des douleurs cervicales :
  • Attention à sa statique corporelle (posture), en prévention des douleurs cervicales liées à l’immobilisation de la tête contre l’oscillopsie. Le suivi en kinésithérapie et/ou ostéopathie peut être une aide précieuse pour nombre de patients.
  • Possibilité d’effectuer une musculation ciblée des muscles du cou :
    • port de charge sur tête droite
    • en position allongée sur le ventre, coudes au sol, maintenir le haut du corps relevé
• Certains patients sont gênés par le port d’un bonnet ou d’un casque.

Sur le plan visuel (oscillopsie) :

• Lampe de poche ou application « torche » sur téléphone portable pour ne pas se trouver dépourvu dans l’obscurité (se tenir prêt et se méfier de l’extinction des minuteries temporisées dans les toilettes, les escaliers, caves, garages…). Dans le même esprit, ouvrir la porte extérieure du logement pour avoir un peu de lumière avant d’éteindre la lumière à l’intérieur. Attention à la sortie d’une salle de cinéma (semi-obscurité avec lampe au sol à contre-jour) : en l’absence de lampe de poche, prendre appui sur une tierce personne ou de siège en siège.
• L’orthoptie apporte, dans certains cas, un vrai soulagement à la fatigue oculaire subie.
• Porter des lunettes de soleil à l’extérieur pour éviter l’éblouissement de la lumière intense qui perturbe l’équilibre. Mais attention en cas de conduite automobile lors du passage dans un tunnel (perte brutale d’informations visuelles si port de lunettes de soleil).

Courses en grande surface : 

• Les faire si possible aux « heures creuses » (première heure le matin), si l’on est dans l’obligation de les faire le weekend. Le cumul de la grande affluence et des néons omniprésents est particulièrement pénible.
• Ne pas se laisser « embarquer » par le visuel : déplacement en voiture, train, métro, escaliers roulants… Regarder dans le sens inverse.
• En cas de difficultés d’orientation :
  • Faire un repère sur son chariot en grande surface en lui mettant un signe distinctif (exemple un ruban) pour le visualiser rapidement afin d’éviter d’avoir le « tournis » à sa recherche dans ce lieu agressif visuellement (contraste de lumières vives, foule…).
  • Repérer sa voiture laissée dans un parking.
  • Bien préparer son itinéraire en voiture surtout pour des destinations inconnues.

Déplacement et tâche surajoutée :

• Arrêter la marche, le déplacement, pour lire les panneaux, noms de rues, consulter une carte, un plan, ou encore nettoyer ses lunettes.
   

Rotation et perte d’équilibre :

• se rappeler que toute rotation sur soi-même conduit à perdre l’équilibre. Il est recommandé de fixer avec les yeux par avance, préalablement à la rotation, le point de l’espace situé dans le champ visuel de la fin du mouvement. Si l’on n’est pas résigné à effectuer systématiquement cette anticipation (s’arrêter avant de tourner, tourner la tête dans l’angle de la rotation puis tourner), il faut se maintenir en excellente forme physique pour « absorber » la déstabilisation ponctuelle qui en résulte.
   

Modifications du champ visuel :

• Etre vigilant dans les situations où il y a rétrécissement du champ visuel ou bien lorsque le champ visuel traverse un repère mouvant, pour éviter de se mettre en danger. Quelques exemples : 
  • Regarder au travers de jumelles au bord de la falaise
  • Conduite de véhicule sous la pluie, la neige, de nuit, passages dans les tunnels, rétrécissement de chaussée, doublement de poids-lourds…
  • Port d’un chapeau à large bord retombant devant les yeux (attention aux capelines semi transparentes des chapeaux de mariage qui donnent l’illusion d’une vision satisfaisante mais totalement déstabilisante, du fait de la mobilité de ce repère visuel au premier plan).

Difficultés lors de la lecture :

• Les livres électroniques (epubs) sont une solution à envisager pour faciliter la lecture car ils peuvent être lus avec la police de caractères choisie par le lecteur, à la taille qui lui convient. La police Open Dyslexie est incorporée dans certains lecteurs (Thorium reader est un bon exemple).

Les epubs peuvent aussi être lus à haute voix par la plupart des logiciels.

Avec un bébé ou un jeune enfant dans les bras :

• Veiller à conserver tous les appuis possibles, n’envisager d’emprunter un escalier qu’avec la plus grande prudence.

 Pour les activités dont le patient avait déjà un bon niveau de pratique :

• Nécessité parfois de repasser par la théorie dans les activités « vestibulo oculaires » (ski hors-piste en brouillard  : rythme, relance, appui ski extérieur ; maîtrise de la conduite rapide sur 4 voire sur 2 roues : orientation du regard, gestion freinage et accélération / virage).
• Persévérance pour que l’activité ancienne redevienne du plaisir même si elle est plus coûteuse neuropsychologiquement.

Toujours informer, prévenir ses proches et son entourage sur ses déficits

• Ils peuvent vous aider au mieux par leur présence, leur appui… et pour limiter au maximum les conséquences d’actions « réflexes » pouvant conduire involontairement à un accident (par exemple, action irréfléchie sur interrupteur supprimant l’éclairage dans un escalier sombre et raide pendant que le patient aréflexique est en train de descendre).

Le confort que procure l’usage de verres progressifs par rapport à l’utilisation de deux paires de lunettes à focale fixe, en justifie l’essai en sachant qu’en cas d’inadaptation, l’option des deux paires de lunettes distinctes pourra y être substituée (à faire noter sur votre prescription ophtalmologique).

• De nombreux patients de l’AFVB portent des verres progressifs.